Eurordis - Rare Disease Europe

Questo corso online mira a sensibilizzare i pazienti e le organizzazioni che si occupano di coinvolgere attivamente i pazienti sulle conseguenze che le diverse attività di coinvolgimento dei pazienti possono avere sui pazienti stessi. Imparerete a conoscere le migliori procedure relative alle interazioni tra più stakeholder e come ogni stakeholder potrebbe gestire al meglio interessi contrastanti, ed aiutare ad evitare/minimizzare i conflitti di interesse suggerendo strategie di mitigazione del rischio.

Questo corso si basa su uno dei principali risultati del consorzio multi-stakeholder PARADIGM (Patients active in research and dialogues for an improved generation of medicines), finanziato dall’IMI. Il Patient Engagement Toolbox centralizza tutte le raccomandazioni co-create da PARADIGM, gli strumenti e le informazioni di base rilevanti per rendere più facile per tutti il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo dei farmaci. Questo corso si focalizza in modo specifico sulla guida: Sensibilizzazione alla gestione degli interessi in competizione in un ambiente con più parti interessate: Guida ai pazienti ed al coinvolgimento delle parti interessate.

La prima parte tratta le considerazioni generali applicabili a tutti gli stakeholder e la seconda fornisce esempi specifici di organizzazioni di pazienti, sviluppatori di farmaci, organismi regolatori e di HTA.

Alla fine di alcune lezioni, troverete una serie di scenari che vi aiuteranno ad affinare le capacità di pensiero critico e ad applicare le conoscenze acquisite.

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